SMA – Yerel Haberler

Evlilik öncesi SMA taramalarıyla 1 milyondan fazla kişiye ulaşıldı

Eylül 16, 2023 Yazarı: admin

DSÖ: Kovid-19 vakalarında “endişe verici” artış yaşanıyor Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesindeki kişiler için 2021’de başlatılan SMA Tarama Programı kapsamında 1 milyon 834 kişinin tarandığını bildirdi. Bakan Koca, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda, genetik ve ilerleyici bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) önlenmesi amacıyla evlilik öncesindeki çiftler için başlatılan taramalara ilişkin bilgileri paylaştı. …

Devamını Oku

Kayseri’de SMA hastalarının adını kullanarak dolandırıcılık yaptıkları iddia edilen 4 zanlı yakalandı

Eylül 13, 2023 Yazarı: admin

İl Emniyet Müdürlüğü Siber Suçlarla Mücadele Şubesi ekiplerince sahte dernek çatısı altında SMA hastası bebeklerin ve ihtiyaç sahiplerinin fotoğraf ve görüntülerini kullanarak yardım topladıkları ileri sürülen zanlılara yönelik farklı adreslere operasyon düzenlendi. Operasyonda 4 şüpheli yakalandı. Aramalarda 1998 model otomobil, 3 cep telefonu, 2 sim kart, SMA hastası 41 çocuğun isminin yazılı olduğu kutu, 36 …

Devamını Oku

Yavaş: ABB, yeni evlilere ücretsiz SMA testi sunan ilk devlet kurumu oldu

Mayıs 26, 2023 Yazarı: admin

ABB’nin evlenecek çiftlere SMA testi hizmeti vermediği iddiasına ABB Başkanı Mansur Yavaş bugün Twitter hesabından yaptığı açıklamayla yanıt verdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın tweet’ini aktaran Yavaş, yaptığı açıklamada şunları söyledi: “Sayın Fahrettin Koca, bir devlet kurumu olan ABB’nin örnek ve öncü bir uygulamaya imza atmasından hepimiz mutlu olmalıyız. Milletimiz bu durumdan faydalanarak ülke genelinde yeni …

Devamını Oku

Sağlık Bakanı Koca’dan SMA tetkiklerine ilişkin açıklama

Mayıs 25, 2023 Yazarı: admin

İkinci oy pusulanızı gönderin Bakan Koca, sosyal medyadan yaptığı paylaşımda, “Bakan, bildiğiniz üzere Türkiye’de yeni ufuklar açan ücretsiz SMA sınavını 27 Şubat 2021’de yapmaya başladık. Aralık 2021’de ise Sağlık Bakanlığı başvuruları yapmaya başladı. Bakanlıklarımıza örnek olmaktan gurur duyuyoruz” dedi. Kendi yazısından alıntı yaparak cevap verdi. “Örnek olarak liderlik etmek ne kadar önemliyse, örnek olarak liderlik …

Devamını Oku

Nevşehir’de SMA hastası Yusuf Bebek’ten yardım çağrısı

Nisan 9, 2023 Yazarı: admin

Nevşehir Belediye Başkanı d. Muhammed Safran, tüm Nowshahr sakinlerini, spinal müsküler atrofi hastası Yusef Eren’in yüzde 88’ini bulan çocuğun tedavi masraflarının karşılanması için başlatılan yardım kampanyasına katılmaya çağırdı.Nevşehir Belediye Başkanı d. Mehmet Safran, SMA hastası Yusef Eren için, Gostak ailesinin kampanyasına destek veren gönüllülerle birlikte Nissara AVM önündeki bağış standında iftar açtı. Çocuğun ailesi Yusuf …

Devamını Oku

CHP’li Bulut, Bakan Koca’ya SMA hastalarının merakla beklediği Risdiplam etken maddesini içeren ilacı sordu: Ruhsat ne zaman çıkacak?

Mart 13, 2023 Yazarı: admin

CHP Genel Başkan Yardımcısı Adana Burhanettin Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın tedavi rehberine eklendiğini açıkladığı SMA’da ağızdan kullanılan ikinci ilacın ruhsatının henüz çıkmadığını ve geri ödeme kapsamına girmediğini belirtti. bir aydan fazla zaman geçti. Bulut, Bakan Koca’ya, “SMA hastalarının sabırsızlıkla beklediği Risdiplam etken maddesini içeren ilaç ülkemizde ne zaman ruhsatlandırılacak? Neden ruhsatlandırma süreci tamamlanmıyor ve …

Devamını Oku

SMA tedavisinde kullanılan ilaçlardan 2 tanesi Tedavi Rehberinde yer almaktadır.

Ocak 31, 2023 Yazarı: admin

Fahrettin Koca, spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için risdiplam etken maddesi içeren solüsyon şeklindeki ilacın ruhsat aşamasına geldiğini, bu nedenle tedavi kılavuzunda iki ilaca yer verileceğini bildirdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yaptığı yazılı açıklamada, SMA tetkiklerinin sonuçları, tedavisi devam eden hastaların tedavi süreçleri ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmelerin ele alındığını …

Devamını Oku

SMA dolandırıcılığı yetkili kampanyaları etkiledi

Ocak 25, 2023 Yazarı: admin

Dolandırıcıların SMA kullanarak yetkisiz bağış toplaması, valinin izniyle başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara’da SMA Tip 1 hastası olan 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada, 3 ayda ihtiyaç duyulan fonun sadece yüzde 1’i toplanabiliyor. Hastalığı kullanarak topladıkları bağış parasıyla SMA’yı hedef alan dolandırıcıların ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA’lı …

Devamını Oku

Sağlık Bakanı’ndan SMA Açıklaması: Ocak ayında bu konuyu görüşüyoruz

Aralık 27, 2022 Yazarı: admin

SMA Bilim Kurulu’nun ocak ayında toplanacağını kaydeden Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Ülkemizde henüz kullanılmayan hangi ilaç ve tedavilerin hangi hasta gruplarına kullanılabileceğine karar vermek mümkün” dedi. Sağlık Bakanlığı’ndan difteri-tetanoz aşılarına ilişkin açıklama sağlık Bakanı Fahrettin KocaSpinal Müsküler Atrofi (SMA) ile ilgili yeni açıklamalarda bulundu. SMA Bilim Kurulu’nun ocak ayında toplanacağına işaret eden Bakan Koca, şunları …

Devamını Oku

İzmir Büyükşehir SMA hastalarına umut oldu

Aralık 20, 2022 Yazarı: admin

İzmir Büyükşehir Belediyesi, SMA’lı çocukların tedavisine destek amacıyla Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi’nde dayanışma töreni düzenledi. Feridun Düzacak’ın seslendirdiği konserden elde edilecek gelir spinal müsküler atrofi hastalarının tedavisinde kullanılacak. İzmir Büyükşehir Belediyesi, kalıtsal Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda farkındalık yaratmak ve İzmir’de yaşayan SMA’lı çocukların tedavisine destek olmak amacıyla Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi’nde Feridun …

Devamını Oku