CHP’li Bulut, Bakan Koca’ya SMA hastalarının merakla beklediği Risdiplam etken maddesini içeren ilacı sordu: Ruhsat ne zaman çıkacak?

CHP Genel Başkan Yardımcısı Adana Burhanettin Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın tedavi rehberine eklendiğini açıkladığı SMA’da ağızdan kullanılan ikinci ilacın ruhsatının henüz çıkmadığını ve geri ödeme kapsamına girmediğini belirtti. bir aydan fazla zaman geçti. Bulut, Bakan Koca’ya, “SMA hastalarının sabırsızlıkla beklediği Risdiplam etken maddesini içeren ilaç ülkemizde ne zaman ruhsatlandırılacak? Neden ruhsatlandırma süreci tamamlanmıyor ve hastaları geri ödeme aralığına dahil ederek hastalara sunulmuyor? Risdiplam ne zaman geri ödeme kapsamında olacak diye sordu.

Adana CHP’li Burhanettin Bulut, SMA hastalarının kullanması için Risdiplam etken maddesini içeren ilacı Meclis gündemine aldı. Bulut, TBMM Genel Kurulu gündemi dışında söz alarak konuyu gündeme taşırken, Sağlık Bakanı’nın talebi üzerine TBMM Başkanlığı’na soru önergesi sundu. . Fahrettin Koca yanıtladı.

Bakan Kocae, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada, Sağlık Bakanlığı’nın 2023 bütçe görüşmelerinde şurup olarak kullanılan Risdiplam etken maddesini içeren ilaç için şunları söyledi: Bilim Kurulu ikinci bir ağızdan ilaç kullanımına onay verdi ve bu özelliği kullanıma açacağız.” Bana ne dediğini hatırlat.

Neden henüz mevcut değil?

SMA Bilim Kurulu’nun aldığı kararla tedavi kılavuzlarına bir ilacın daha eklendiğine de değinen Bulut, şunları kaydetti:

“Yine Şubat ayı başında Bakan Kocae’nin SMA Bilim Kurulu’nun aldığı kararla tedavi rehberine bir yenisini daha eklediği kaydedildi. İlacın özellikle deprem anında kullanımının zorluğu, sağlık açısından önemli olsa da.” Bu ilacı içecek olarak kullanmanın, bu ilaca şu ana kadar ruhsatını almamış olması bu dönemde ruhsatını alıyor. İlaç firmasının neden başvuruda bulunduğunu da merak ediyoruz ama bu başvurunun sonucu henüz kesinleşmedi ve Bilimsel olarak Kurul, bu ilacın kullanımı onaylanmış olmasına rağmen neden bu ilacın hala bulunmadığını belirtti.

“SMA hastalarının beklediği yukarı yönlü ilaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacak?”

Bulut, soru önergesinde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya şu soruları yöneltti:

“Hastalara defalarca söylediğiniz ve SMA hastalarının beklentisi olan Risdiplam etken maddesini içeren ilaç ülkemizde ne zaman ruhsatlandırılacak? İfadenizin üzerinden bir ay geçmesine rağmen ruhsatlandırma süreci neden tamamlanmadı ve bu ilaç ülkemizde ne zaman ruhsatlandırılacak? Sağlık Bakanlığı’nın bütçe görüşmelerinde söz verilen ağızdan tedavi seçeneği Risdiplam ne zaman geri ödeme kapsamına alınacak ve kaç SMA hastası dışarı çıkacak? ilçenin Spinraza tedavisini alması için geri ödeme yapılıyor mu? Tek seferde uygulanan Zolgensma’nın geri ödenmesi ve Risdiplam’ın şurup olarak kullanılması sizce bu sorunları ortadan kaldırır mı?

“Deprem bölgesinde yaklaşık kaç SMA hastası yaşıyor?”

Deprem bölgesinde yaklaşık kaç SMA hastası yaşıyor? Deprem hasarı sonrası hastaneler hizmet veremediği için şehir dışına kaç hasta nakledildi? Hareket etmesi zor, yorucu ve talepkar olan bu hastalar için ne gibi önlemler alıyorsunuz? Ülkemizde Spinraza için harcanan toplam miktar nedir? Her bir hasta tipi için hastane, ilaç ve diğer giderlerin miktarı nedir? Zolgensma’nın devlet tarafından ücretsiz olarak kullanılabilmesi veya katılımcı bir bütçe oluşturulması için çalışmalar yapılıyor mu? TBMM Raporu #199’da ortaya konan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılıyor mu? “