Yavaş: ABB, yeni evlilere ücretsiz SMA testi sunan ilk devlet kurumu oldu

ABB’nin evlenecek çiftlere SMA testi hizmeti vermediği iddiasına ABB Başkanı Mansur Yavaş bugün Twitter hesabından yaptığı açıklamayla yanıt verdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın tweet’ini aktaran Yavaş, yaptığı açıklamada şunları söyledi:

“Sayın Fahrettin Koca, bir devlet kurumu olan ABB’nin örnek ve öncü bir uygulamaya imza atmasından hepimiz mutlu olmalıyız. Milletimiz bu durumdan faydalanarak ülke genelinde yeni evlilere SMA testi yapılmaya başlandı.

“Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sağlık kurumu değil ama halka karşı sorumlulukları var”

Sorularınız için; Türkiye Sağlık Bakanlığı’nın yeni evliler için böyle bir talebi olmadı. SMA gençlerinin ve ailelerinin içinde bulunduğu kötü durum beni bir “baba” olarak yaraladı. SMA’lı çocuklarımız için her gün Türkiye’nin dört bir yanından belediyemize destek talepleri geliyor. Sorumlu bir yönetici olarak buna kayıtsız kalamam. Öncelikle belediyemizin şehir ekranlarını çocuklarımızın hizmetine açtık. Ardından SMA’lı çocuklarımıza destek olmak için talep artınca belediyemizin internet sitesinde SMA Kampanyaları sayfasını açtık. Şahsen ben kampanyası devam eden bir yavrumuzla ilgili bilgileri her gün instagram hesabımın Hikaye bölümünden paylaşmaya devam ediyorum. Ancak sorunu çözmek için harekete geçilmesi gerekiyordu. Ocak 2021’de “Bundan sonra tüm evlilik öncesi aile adaylarına genetik tarama da yapılacak ve önlem alınacak” dedim. 2021 Şubat ayında “Çok yakında teşhis uygulamalarına başlayacağız” dedim. Ama başlamadın. Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sağlık kurumu değil ama halka karşı sorumlulukları var. Bu nedenle bahane değil çözüm bulmamız gerekiyordu ve hemen harekete geçerek 25 Şubat 2021’de Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık. 11 Nisan 2021’de ABB Meclisi’nde oy birliği ile karar aldık.

“Beldemiz için yapılan bu uygulama, SMA sınavlarına ücretsiz gireceğinizin duyurulması üzerine sonlandırılmıştır”

31 Aralık 2021 tarihi itibari ile belediyemize 2.000 65 başvuru yapılmış, randevular belirlenmiş ve 1.567 vatandaşımız bu sınava girmiştir. 48 hemşehrimize gen delesyonu teşhisi konuldu ve alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verildi. Bu süreçte vatandaşlarımızın sürecin yönetimi, randevuları ve test ücretleri belediyemiz tarafından karşılanmıştır. Ve evet, Ankara Büyükşehir Belediyesi yeni evli vatandaşlarına isteğe bağlı ücretsiz SMA testi sunan ilk devlet kurumu oldu. Bu uygulamayı örnek alıp Aralık 2021’de ülke genelindeki SMA sınavlarına ücretsiz gireceğinizi duyurmanız üzerine belediyemizin bu uygulamasına son verilmiştir.

Ücretsiz SMA kızlık testi yapılmalıdır

Bir vatandaş olarak size bazı önerilerim var. Evlilik öncesi SMA testi ücretsiz olarak zorunludur. SGK Türkiye’de spinal müsküler atrofi tedavisini kapsıyor diyorsunuz. Birkaç ay önce SGK tarafından tazmin edildiği iddia edilen Spinraza şu an ailelere ulaşamıyor, ilaç firmasıyla henüz anlaşma yapmadığınız için ilaç piyasada yok ve bu çocuklar ciddi bir israfla karşı karşıya. zamanın. Bu konuya sahip çıkarsanız ülke olarak sevineceğiz. Yavrularını tedavi etmek isteyen aileler için kampanya yapmak yerine gerekli ücretleri bir an önce ödemeniz gerektiğine inanıyoruz. İnsanın yüreği yanıyor… Eminim siz de bu konulara duyarsız kalmazsınız.

“ABB’nin ücretsiz SMA test uygulamasına öncülük ettiği doğru”

sevgili kocam; Geriye dönüp bakıldığında, ABB’nin ücretsiz SMA testi uygulamasında öncü olduğu doğrudur. 13’üncü cumhurbaşkanı adayımız Cumhurbaşkanımız Sayın Kemal Kılıçdaroğlu’nu reddetmenizin ardından bu açıklama gerekli hale geldi. selamlar.”