SMA’lı Umay Bebek’in annesi: “Sağlık Bakanımız neden aileleri bu kadar mağdur ediyor?”

Osmaniye’nin Kadirli mahallesinde oturan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 1 teşhisi konulan Umay Fatma Türköz’ün annesi Nazlı Türköz ile çocuğuna bakmak için işini bırakmak zorunda kalan Emre Türköz’ün babası Nazlı Türköz , Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istedi. Ann Turcoz, “Sağlık dairemiz neden ailelerimizi bu kadar sürüklüyor? Neden bu kadar çok ailemiz mağdur oluyor? Sağlık dairemiz neden aileleri bu kadar zor durumda bırakıyor ve ilaçlarımızı yerine getirmiyor?”

6 günlükken SMA Tip-1 hastalığı teşhisi konulan ve şu anda 75 günlük olan Umay Fatma Türköz için ailesi bir ay önce kampanya başlattı. Markette çalışan baba Emre Türköz, kızının rahatsızlığı nedeniyle işinden ayrılmak zorunda kaldı. Anne Nazlı Türküz, Sağlık Bakanlığı’na yanıt olarak şunları söyledi:

“Kızımızın 6 günlükken ölümcül kas hastalığı tip 1 SMA olduğunu öğrendik ve bunun için bir kampanya başlattık. 34 milyonumuz aranıyor. Aile olarak buna gücümüz yetmiyor lütfen destek olun. Neden? sağlık departmanımız bizi yönlendiriyor, ailelerimiz bu kadar mı?” Neden bu kadar çok ailemiz mağdur oluyor? Sağlık Bakanlığımız neden bu kadar aileyi mağdur ediyor da ilaçlarımızı yerine getirmiyor?”

“Solunum cihazına bağlanamıyorum.”

Peder Emre Türköz şunları söyledi:

“Kızım şu an 75 günlük. Kızım nefes darlığı çektiği için eşimle sırayla beklemek zorunda kalıyoruz. Hastaneye gidiyoruz, hastane bize yaklaşık 150 kilometre uzaklıkta. İşimi bırakmak zorunda kaldım çünkü. Hastaneye gidiş geliş ve evrak işleri o kadar kalabalıktı ki bize ortalama 1.000 TL’ye mal oldu şu an çalışmıyorum başka gelirim yok doktor kızımın solunum cihazına ihtiyacı olduğunu söyledi. ventilatör 40.000 TL ve ben çalışmıyorum bu tutarı karşılayamam Kampanyamızı tamamlamamak için 34 milyon TL ücret ödememiz gerekiyor hastane teklifimiz var karşılayabilir miyiz onu bilemiyoruz 34 milyon teklif olsun ya da olmasın.Teklifimiz dolar bazında geldiğine göre ne kadar dolarımız olursa o kadar paramız olur.Kampanya için toplamamız gereken o kadar çaresiziz ki ne yapacağımızı bilemiyoruz. Sağlık Bakanlığı inşallah bu ilaca kavuşur, inşallah SMA’lı çocuklarımız, SMA’lı ailelerimiz böyle bir sıkıntıya düşer. Düşmezseniz” .