Anne babalar için çocuklarının doğuştan kusurlu olarak dünyaya geleceğini öğrenmek üzücü ve üzücüdür. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde her yıl yaklaşık 120.000 bebek doğum kusurlarıyla doğuyor. Bilgi sahibi olduğunuzda olası bir durumun üstesinden gelmek ve çözüm bulmak daha kolaydır. Bu makale, size bir doğum kusuru teşhisi konduğunda ne yapmanız gerektiği hakkında bilgi içermektedir:
İçindekiler
Doğum kusurları nelerdir?
doğum kusurları; Doğuştan var olan problemlerdir ve konjenital malformasyonlar olarak adlandırılırlar. Pek çok farklı doğum kusuru vardır ve bunlar hafif ila şiddetli arasında değişebilir. bu kusurlar; Yarık dudak/damak, spina bifida, kalp kusuru gibi yapısal kusurlar, Down sendromu veya sağırlık gibi fonksiyonel gelişim kusurları veya fenilketonüri gibi metabolik kusurlar. Bazı kusurlar kalıtsaldır (ebeveynlerden çocuğa geçer) ve bazılarının çevresel nedenleri vardır. Ancak çoğu durumda nedeni bilinmemektedir.
atılacak adımlar
Doğum kusurlu bir bebeğiniz olacağını öğrenmek üzücü. Bu durumla nasıl başa çıkacağınızı bilmek, doğru adımları atmanıza yardımcı olabilir. Böyle bir durumda atılması gereken adımlar şu şekildedir:
Kusurların kabulüEbeveynler, çocuklarına doğum kusuru teşhisi konulduktan sonra şok, inkar, üzüntü ve hatta öfke duygularıyla karşı karşıya kalırlar. Kişi bu duygularını kabul edip eşi ve ailesiyle paylaşmak zorundayken, profesyonel yardım almayı da tercih edebilir. Kişinin doktoru, ebeveynlerin belki bir sosyal hizmet görevlisinden veya psikologdan yardım almasını önerebilir.
Destek için: Aynı durumda olan biriyle konuşmak, bu acı verici durumla başa çıkmalarına yardımcı olabilir. Bulundukları bölgede aynı durumda olan aileleri tespit etmek ve sorunlarını onlarla paylaşmak insanların içini rahatlatabilir. Ayrıca doğum kusurlarının zorlukları hakkında birbirleriyle bilgi paylaşarak hayatlarını kolaylaştırabilirler. Bu çevrimiçi destek gruplarına da katılabilirsiniz.
Çocukla anın tadını çıkarmak: Yeni bir bebeğe sahip olmak heyecan verici ve ödüllendirici bir deneyimdir. Bir çocuğun kusurlu olması bu duyguları yaşamasına asla engel olmamalıdır. Çünkü bu çocuk her ebeveynin dört gözle beklediği bir fenomen. Anne-babalar, çocuğuna sarılarak, onunla oynayarak ve gelişim aşamalarını takip ederek (doğum kusuru olmayan çocuklardan farklı olsa bile) bu sevinci aile bireyleri ve arkadaşlarıyla paylaşmalıdır. Aynı şekilde kendileri ve çocukları için bu anın tadını çıkarmalıdırlar.
Yardım ve bilgi alınÇocuğun ve anne babanın şimdiki ve gelecekteki şikayet ve sorunları hakkında bilgilendirilmesi anne-baba-çocuk ilişkisinin daha iyi olmasında etkili olacaktır. Bu konuda atılması gereken adımlar şu şekilde sıralanabilir:
kendini geliştir: Bir ebeveyn olarak, çocuğun kusurlarının mümkün olduğunca erken farkına varmaya çalışın. Bir çocuğun doğuştan kusurlu olarak dünyaya geleceği anlaşıldığı andan itibaren öncelikle bir tıp uzmanına danışılarak bilgi edinilmeye başlanabilir. Cevapları aldıktan sonra memnun kalmazsanız veya doktor soruları tam olarak cevaplamazsa, ikinci bir görüş almaktan asla çekinmeyin.
Bilgi alabileceğiniz diğer yerler:
• Doğum kusurlu çocukların ebeveynleri için yazılmış kitaplar okunarak bilgi edinilebilir.
• Çocuklar ve Engelliler için Ulusal Bilgi Merkezlerine ve belirli bir doğum kusurunu temsil eden ulusal kuruluşlara üye olunarak bilgi ve takip faaliyetleri elde edilebilir.
• Bilgiler, destek grupları veya diğer ebeveynler ile paylaşılabilir.
Çocuğun doktorunun sağlaması gereken tüm materyalleri ve diğer kaynaklardan gelen bilgileri içeren bir dosya hazırlamak, problemlerle proaktif bir şekilde başa çıkmalarına yardımcı olur. Bu dosya, tüm sağlık hizmeti sağlayıcılarının ve telefon numaralarının yanı sıra acil durum numaralarının güncellenmiş bir listesini içermelidir. Ayrıca çocuğun tedavi ve devam eden bakımına yönelik giderlerin nasıl karşılanacağı gibi şartların oluşturulması gerekmektedir. Bunun nedeni, doğum kusuru olan bir çocuğa bakmanın ek tıbbi ve tedavi maliyetlerine sahip olabilmesidir. Sağlık sigortasının yanı sıra, mevcut diğer kaynaklar kar amacı gütmeyen engelli kuruluşlarını, özel vakıfları ve yerel programları içerir. Bir sosyal hizmet uzmanı, bunlar hakkında daha fazla bilgi edinmeye yardımcı olabilir.
Erken müdahale isteyin
Erken müdahale, çocuğun ihtiyaçlarını değerlendirmek ve bir tedavi programı oluşturmak için uzmanlardan oluşan bir ekibin bir araya getirilmesi anlamına gelir. Erken müdahale hizmetleri, beslenme desteği, yardımcı teknolojiler (engellilerin günlük işlerini kolaylaştıran araçlar, cihazlar ve yardımcılar), uğraşı terapisi, fizik tedavi, konuşma terapisi, beslenme hizmetleri ve sosyal hizmet hizmetlerini içerebilir. Bir çocuğun ihtiyaçlarını belirlemeye, değerlendirmeye ve ele almaya ek olarak, erken müdahale programları aşağıdaki faydaları sağlayabilir:
• Engelliler hakkında bilgilerin nerede bulunabileceği hakkında bilgi sağlar
• Evde bir çocuğa nasıl bakılacağı konusunda bilgi verir ve gerekli becerilerin kazanılmasına yardımcı olur.
• Bakım ve tedavi masrafları için nereden destek alınacağı konusunda seçenekler sunar. Ayrıca, ücretsiz hizmetlerin nerede bulunabileceği konusunda da yardımcı olur.
• Çocuk bakımıyla ilgili önemli kararlar alınmasına yardımcı olur.
• Tavsiye verir
Çocuğun doktoru veya doğum hastanesindeki sosyal hizmet görevlisi, ebeveynlerin yerel erken müdahale programlarından nasıl yararlanabileceği konusunda bilgi ve rehberlik sağlayabilir.
Profesyonel bakım desteği alın
Doğum kusurları olan bebeklerin çoğu, onları tedavi etmek için bir uzman ekibine ihtiyaç duyar. Bir çocuğun yalnızca bir profesyonel tarafından tedavi edilmesi gerekse bile, çocuğa, uzman tarafından önerilen bakımı birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcısı ile koordine etmesi önerilebilir. Bazı hastanelerde kalp kusurları, yarık dudak ve damak veya beyin felci gibi sorunlarla ilgilenmeye hazır ekipler bulunur. Bununla birlikte, ebeveynler farklı bakıcılarla iletişime geçerek hizmet siparişi vermek isteyebilirler.
Doğum kusurlarını arayın
Doğum kusurlarının nedenleri ve bunları tespit etme, önleme ve tedavi etme yollarına yönelik araştırmalar devam etmektedir. Teknoloji bunda çok büyük rol oynuyor. Örneğin, doğum öncesi testler eskisinden daha iyi ve daha doğrudur. En güvenli ve en doğru testler şunları içerir:
• Ultrason ve manyetik rezonans görüntüleme (MRI) testleri
• Anneden kan örneği alınarak çocuğun genetik yapısının test edilmesini içeren hücresiz DNA testi yapılır. Bu test, doktorların bebekte Down sendromu ve Turner sendromu gibi sorunlara neden olabilecek anormal kromozomları belirlemesine yardımcı olur.
• Amniyosentez yapılır ve koryon villus örneklemesi yapılır. Amniyosentez, gelişmekte olan fetüsün çevresinden az miktarda amniyotik sıvının çıkarılmasını içerir. Bu sıvı, genetik sorunları kontrol etmek için test edilebilir. Koryon villus örneklemesi, genetik problemleri kontrol etmek için küçük bir plasenta parçasının çıkarılmasını içerir.
• Önyargılara karşı danışmanlık hizmeti verilmektedir. Bu hizmet, çiftlerin gebe kalmaya çalışmadan önce doğum kusurlu bir çocuğa sahip olma risklerini anlamalarına yardımcı olabilir.
Bu testlerin hiçbiri doğum kusurlarını önleyemez, ancak hamileliğin erken evrelerinde daha net, daha güvenli ve daha doğru teşhis sağlar. Ayrıca ebeveynlere tavsiye almak ve seçeneklerini değerlendirmek için daha fazla zaman verir.
Genetik araştırmalar hızla ilerliyor. İnsan Genomu Projesi, insan vücudundaki genlerin çoğunu tanımladı, ancak araştırmacılar hala genlerin ne yaptığını anlamak için çalışıyorlar. Doğum kusurları riski yüksek olan çoklu genetik mutasyonlar tanımlanmıştır.
Erken cerrahi, bazı doğum kusurlarını, hatta bazen bebek doğmadan önce tedavi etmek için bir seçenektir. Cerrahlar artık hiatal herniler, spina bifida ve akciğer problemleri gibi yapısal kusurları onarmak için fetüsler üzerinde ameliyat yapabilirler. Bu prosedürler tartışmalı olabilir çünkü bazen erken doğuma yol açarlar. Ancak, bir çocuğun sonucunu her zaman iyileştirip iyileştiremeyecekleri henüz net değil. Çocuğun engeline yönelik özel araştırmalar hakkında bilgi almak için ilgili kurumla iletişime geçilerek veya internet sitesi takip edilerek güncellemeler hakkında bilgi alınabilir.
kaynak:
www.cdc.gov
www.chop.edu
yazar: Özlem Güvenç Ağaoğlu
Diğer gönderilerimize göz at
[wpcin-random-posts]