İçindekiler
Dolandırıcıların SMA kullanarak yetkisiz bağış toplaması, valinin izniyle başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara’da SMA Tip 1 hastası olan 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada, 3 ayda ihtiyaç duyulan fonun sadece yüzde 1’i toplanabiliyor.
Hastalığı kullanarak topladıkları bağış parasıyla SMA’yı hedef alan dolandırıcıların ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA’lı oğlu için topladığı bağış parasının bu hastalığa sahip çocuklar için başlattığı isabetli izin kampanyalarını kullanması.
Yurtdışındaki çocukların tedavisi için fon toplamak amacıyla birçok valilikte valinin izniyle başlatılan kampanyalar durduruldu.
Gelecek Partisi Diyarbakır İl Başkanı: Partimizin programında anadilde eğitim var
Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada SMA’lı Berivan ve Savaş Eti çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü Efraim Efe için 3 ayda gerekli fonun sadece yüzde 1’i toplanabiliyor.
Anne Berivan Eti, oğlunun tamamen iyileşmesi için ‘Zolgensma’ adlı yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan bir ilaç kullanılması gerektiğini söyleyerek, Ankara Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlatıldı. Bu ilacın temini için ofis.
Eti, mülkün 35 milyon liraya ihtiyacı olduğunu söyledi. Ancak SMA hastalığı kullanılarak izinsiz bağış toplanması nedeniyle kampanyanın gereken hızda ilerlemediğini belirtti.
Valiliğin izniyle 3 aydır kampanyalarının devam ettiğini kaydeden Berivan, “4 doz Spinraza kullanmamıza rağmen şu anda ayaklarımızda uyuşma oluyor. Ayaklarımızı hiç hissetmiyoruz. Elimizi boynumuzu tutamıyoruz.” Kampanyamız 3 ay sürdü, ancak kampanyamızın sadece %1’i para toplamayı başardı. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam 100 yılda çocuğumun bütün ilaç parasını toplamış olurum. Söylemesi kolay, rüyalarımda görebildiğimden daha fazla para. Bu kampanyalarla zaman kaybetmek istemiyorum” dedi.
inanmaya başlıyorlar
Ann Etty, her gün bebeğini kaybetmekten korktuğunu belirterek, “Uyuyamıyorum, sabahı bekliyorum. Bebeğimin bağış kampanyası için 04.00 ve 05.00’e kadar canlı yayındayım. Ama kendimizi inandıramıyoruz” dedi. nasılsa sesimizi duyuramıyoruz bütün çocuklarımıza sahip çıksınlar istiyoruz ilaçlarımızı türkiyeye getirsinler çocuklarımız ölmesin hem zolgensma ilacımızı hem de spinraza ilacımızı versinler Çocuğum öldüğünde mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Başladılar şeffaf bir sayfa olmasına rağmen önümüzde bazı zorluklar var” dedi.
ASEL kampanyası 22 ayda yüzde 65’e ulaştı
Antalya’da ikamet eden Fatma (32) ve Mehmet Sibih Yavuz’un (37) yaşları belirlendiğinde birinci tip spinal müsküler atrofi teşhisi konulan Asil Yavuz’a (2) valinin onayıyla kampanya başlatıldı. iki aylık 22 ay önce başlayan kampanyada ihtiyaç duyulan fonun ancak yüzde 65’i toplanabildi.
Asil’in yurt dışında gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilaç alabilmesi için başlattığı küçük kampanyanın bitmesine sadece 5 ay kalmıştır.
Son dönemde SMA’lı çocuklar için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiği haberlerini hatırlatan Yavuz, “Kampanyamızın tamamı hızlandı derken maalesef olumsuz örnekler yaşandı. Bu durumu Çocuklar üzerinden istismar edenler var. spinal müsküler atrofi Bu kampanyalarımıza çok yansıdı.Şimdi kampanyamız durma noktasına geldi.Asil süre çok kısa dedi.
Asil rahat nefes almak için savaşır
Asel rahat nefes almakta zorlanıyor Fatma Yavuz, “Gün içinde 6 cihaz kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel kas kayıpları yaşıyor. Burada sesimi duyan herkesten destek istiyorum. Asel’in sağlığına kavuşabilmesi için desteğinize ihtiyacımız var.” yürü ve koş.” Ve akranları gibi oynayın ve en önemlisi rahat nefes alın.Lütfen Asil’e destek olun.
Diğer gönderilerimize göz at
[wpcin-random-posts]