Nadir hastalıklarda çocukların ilaca erişimine ilişkin araştırma önerisi AKP ve MHP tarafından reddedildi.

Grubun Uluslararası Sünnet Partisi’nin “Çocuklarda nadir görülen hastalıklar için ilaçlara erişim sorunlarının çözülmesine yönelik” araştırma önergesinin bugün TBMM Genel Kurulu’nda görüşülmesi önerisi AKP ve MHP’li milletvekilleri tarafından reddedildi. .

Adana İYİ Parti Milletvekili Mehmet Metanit Çolhaoğlu, “Nadir görülen hastalıklara yakalanan çocukların yüzde 30’u 5 yaşına ulaşamıyor. Ülkemizde nadir görülen hastalıklardan biri olan sistinozis hastalarının birçok şikayeti var ve şikayetlerinin giderilmesini bekliyorlar.

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu’nda sunulan Uluslararası Çocuk Yılı Partisi (İYİ), “özellikle nadir hastalıklara sahip çocukların karşılaştıkları sorunların çözümü için neler yapılması gerektiğinin belirlenmesi” amacıyla araştırma önergesi sundu. sistinozisli olanlar, ilaç temininde” ibaresini gündeme getirerek bugün grup halinde görüşülmesi önergesini sunacak. Önerge AKP ve MHP’li milletvekilleri tarafından reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanit Çolhaoğlu, öneriyi gerekçeli olarak şöyle açıkladı:

“Hastalık bir bölgede nadir görülürken başka bir bölgede daha sık görülebiliyor.”

“Nadir hastalıklar, genel nüfusa göre az sayıda görülen hastalıklardır ve bu hastalıkların nadir görülmesi ile de ortaya çıkan spesifik problemlerdir. Avrupa’da 2000’de 1’de görülen hastalıklar nadir kabul edilir. Bir hastalıkta nadir görülürken bölgede yaygın olabilir.Farklı türlerin nadir olduğu birçok yaygın hastalıkta bulunur.Örneğin fenilketonüri nadir bir hastalıktır.Akrabalığın nadir olduğu ülkelerde bu hastalık daha az görülürken Türkiye’de daha sık görülür. Bilinen binlerce nadir hastalık var Bugüne kadar 8 bin nadir hastalık keşfedildi ve bu hastalıklar tıp dünyasında düzenli olarak tespit ediliyor.

Nadir hastalıkların sayısı, etken maddelerin tanımlanmasının doğruluğuna da bağlıdır. Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır. Ancak her nadir hastalık genetik bir hastalık değildir. Nadir hastalıklar ciddidir ve çoğu kronik ve ilerleyicidir. Pek çok nadir hastalıkta belirtiler doğumda veya çocukluk döneminde fark edilebilir. Bununla birlikte, nadir görülen hastalıkların çoğu yetişkinlikte ortaya çıkar. Pek çok nadir hastalık için, hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi yoktur. Bununla birlikte, uygun tıbbi tedavi ve bakım, hastaların yaşam kalitesini artırabilir ve yaşam beklentisini uzatabilir.

“Ülkemizde her 16 kişide nadir görülen hastalıklar görülüyor”

Uygun politikalarla bu zorlukların üstesinden gelinebilir. Nadir hastalıklar alanında Avrupa ve ulusal politikaların sunduğu perspektifler sayesinde birçok Avrupa ülkesinde yeni umutlar doğdu. Nadir hastalıklar ülkemizde 16 kişiden 1’ini etkilemektedir. Hastalıklar nadir olmakla birlikte sonuçları hem hasta hem de ailesi için ciddi sonuçlar doğurmaktadır. Bu nadir hastalıklardan biri olan sistinozlu hastalar mağduriyetlerinin giderilmesi için taleplerinin karşılanmasını beklemektedir. Şu anda ülkemiz genelinde 440 çocuğumuz bu hastalık için ilacını buluyor. Çocuklarımız her geçen gün böbreğini, gözünü ve hayatını kaybediyor. Aileleri ile SGK ve Bakanlık ile yapılan görüşmelerde yurt dışından gelen ilaçların temininde sıkıntı yaşandığı belirtildi. Öte yandan yabancı ilaç firması, 14.12.2022 tarihinde euro fiyatının 10 lira 75 kuruş olarak belirlenmesi ve SGK’nın ödeme yapmaması nedeniyle ilaçların gümrükte beklediğini belirtiyor. Bakanlığın euro kurunu yeniden güncellemesi gerekiyor. Sadece sistinoz hastaları değil. Yurt dışından gelen birçok ilaç çok pahalı olduğu gerekçesiyle geri ödeme dışı bırakıldığı için benzer sorunlarla karşılaştım.

“Nadir hastalıklara sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşına kadar göremiyor”

Hastaların yaklaşık yüzde 50’sinin çocuk olduğu göz önüne alındığında, hastalığın nadir görülmesine rağmen sonuçlarının hasta ve ailesi için çok ağır olmasından kaçınılmalıdır. Nadir hastalıkları olan çocukların %30’u beş yaşına kadar yaşayamaz. Ülkemizde nadir görülen hastalıklardan biri olan sistinozis hastaları birçok şikayet yaşamakta ve bu şikayetlerin giderilmesini beklemektedir. Aileler gerçekten seslerinin duyulmasını istiyor. Unutmayalım ki, Anayasamızın 56. maddesinde, “Devlet, sağlık kuruluşlarını, herkesin beden ve ruh sağlığı içinde yaşamasını sağlayacak şekilde tek kaynaktan hizmet planlamak ve sunmak, tasarruf ve verimliliği artırarak işbirliğini gerçekleştirmek üzere düzenler. Beşeri ve maddi gücünde. “Aynı zamanda devlet, kamu ve özel sektördeki sağlık ve sosyal kuruluşlardan yararlanarak ve bunları denetleyerek bu görevi yerine getireceğini beyan eder.”

“Türkiye’de SGK ödemesinde sorunlar var”

İYİ parti grubunun önerisiyle ilgili konuşan HDP Muş Milletvekili Gülistan Eğit Kocağit, şunları söyledi:

“Özellikle Türkiye’de ve dünyada nadir hastalıklara ilaç temininde sıkıntılar yaşanıyor. Ülkemiz de bu sıkıntıları yaşayan ülkelerden biri. Yetim ilaç dediğimiz nadir hastalıklara ilaç temini çok önemli çünkü sayı çok fazla. Hasta sayısı çok düşük ve firmalar bu konuda yeterli ilaç vermiyorlar.Eğer bu ilaçlar SGK tarafından karşılanmıyorsa bu ilaçlar yurt dışından getirildiği için genellikle çok pahalı oluyor ve hastaların bunları taşıması neredeyse imkansız. SGK aslında sistinoz hastalarının ilaçlarını ödüyor ve böyle bir sorun yok ama hastalara ilaç temininde sıkıntı var çünkü tedarik eden firmalar ilaç bulmakta sorun yaşıyor, ilaç getirmekte sorun yaşıyorlar. Yurt dışından, çünkü Türkiye’de SGK ödemelerinde sorun var, SGK zamanında ödemediği için bu tür aksamalar oluyor.

Akrabalı yetiştirme bu hastalığa yakalanma riskini artırıyor, bu nedenle ülkemizde Avrupa’dan daha fazla sistinoz hastası var. Daha da önemlisi bu hastalık görme kaybı ve böbrek yetmezliği gibi pek çok kalıcı hasara neden olur. Bu nedenle çocukların ilacı almadıkları her gün böbrek yetmezliği veya görme yetilerini kaybetme riski taşır. Bu anlamda ilacı sürekli kullanmak, tanıyı erken koymak ve tedaviye erken başlamak gerekiyor.

“Kimse Türkiye’ye ilaç satmak istemiyor”

Kış mevsimindeyiz, ne de olsa gribin zirve yaptığı bir dönemdeyiz ama bu ülkede antibiyotik, ateş düşürücü yok. Grip hastalıklarında kullanılacak ilaç yok ve çocuklar hastanelerde mahsur kalıyor. Mosh’taki acil servislerde kan serumu yok. Devlet hastanesinde serum ve ilaç yok. 90’larda çalıştım, bölgede çalıştım ve depolarımız uyuşturucu doluydu. Bu ülke için ne yaptın? Bu kriz neden yaşanıyor? Çünkü döviz yok oluyor. Çünkü tıpta sabit kur getirdiniz. Tedarikçilerinize zamanında ödeme yapmadığınız için kimse Türkiye’ye ilaç satmak istemiyor. Tüm bunları ortadan kaldırmak için herhangi bir önlem almıyorsunuz. İstanbul’da acil servise gittim ve nöbetçi eczanede reçeteli ilaçlardan sadece ikisini buldum. Bu ilaç krizinin çok önemli olduğunu, tıbbın stratejik bir alan olduğunu, bu alanda dışa bağımlılığın ortadan kaldırılması gerektiğini, ilaç, tıbbi malzeme ve tıbbi cihazların çok önemli olduğunu vurgulamak isterim.”

“Vatandaşlar artık çocuklarına faydalı durumu çözebilecekleri iş için ilaç bulamıyor”

CHP Burdur Başkan Yardımcısı ve Türkiye Büyük Millet Meclisi Murahhas Üyesi Mehmet Çöker, şunları söyledi:

“Vatandaşlar artık çocuklarının çaresiz durumunu çözebilecekleri bir iş için ilaç bulamıyorlar. Tam da sizin yönetemeyeceğiniz ekonomik nedenlerle ilaç bulamıyorlar. Yabancı ilaç firmaları Türkiye’ye ilaç vermiyor çünkü siz güncellemiyorsunuz. Doları euroyu düşük tutsun.Burası Türkiye Büyük olan her şeye yetişebilen 430 kişiye ilaç ulaştıramıyor.Devlet bu rezaletten bir an önce kurtulmalıdır.

Daha önce bu nadir hastalıklar için teklif sunmuştum ve bakanlığın yanıtı şu oldu: “Nadir hastalıklarla ilgili veri toplama ve ulusal kayıt sistemi oluşturma çalışmaları devam ediyor.” Cevap bu mu? Şimdi burada vereceğim cevabı vicdanınıza emanet ediyorum. Bir ülkeyi yönetmek ciddi bir iştir ve bir ülkeyi yönetmeye çalışmak daha da ciddi bir iştir.

Sıradan hastalar da randevu almak için 112’yi ararlar.

Tabi ki ülkemizdeki sağlık sorunları sadece nadir görülen hastalıklarda bulunamayan çözümlerle sınırlı değil, sıradan hastaların 112’yi arayarak randevu alması neredeyse imkansız. muayenesi var; Bu süreç yaklaşık bir hafta sürer. Bu bir haftalık sürede klinikteki doktor konsültasyon isterse çocuğum helva yaktı. On gün onu bekliyor ve sonuçları toplayıp on gün sonra ilk kez muayene olduğu doktora götürebilirse ne yapacak? Şanslıysanız, bu mümkündür. Uzmanlık gerektiren büyük ameliyatları yapabilecek eller özel hastaneler tarafından alındığından, bu kişilere ödenecek ücretler adeta bir servet; 250-300 bin lira arası öğretmen farkı isteniyor. Bunu engellemek zorundasınız çünkü sağlık en kutsal görevimiz ve vatandaşların bu anlamda ciddi şikayetleri var.”