SMA’lı Ailelerden Sağlık Bakanlığı’na Basın Açıklaması

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığı tedavi etmek için kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) ücretsiz olarak temin edilmesini talep ederek Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.

Aileler, Zolgensma’nın SGK tarafından karşılanması talebini dile getirdi. Grup dedi ki: Susturmak suç ortaklığı demektir. Türkiye, çocuklarınız ölüyor, çocukların yaşam hakkı kutsaldır. Sağlık Bakanlığı, “Çocuklarınıza sahip çıkın” yazılı pankart taşıdı.

Grup adına açıklamayı bebeğini SMA’dan kaybeden Spinal Musküler Atrofi ve Genetik Hastalıklara Karşı Derneği başkanı Camille Court okudu. Curt, “2 milyon 400 bin dolara yakın Zolgensma maalesef ülkemizde kabul görmedi. Bu ilacı kabul etmek için defalarca gündeme almamıza rağmen birçok ülke tarafından kabul ediliyor ve ücretsiz olarak veriliyor.” .Ve Devlet Güvenlik Soruşturması kapsamına alınmak üzere hem TBMM hem de Bakanlık özel açıklamalar yaptı, adım atılmadığında ısrar etti.

‘İlacı bir an önce Türkiye’ye getirin’
Ailelerin Zolgensma’yı tek başlarına tolere edemeyeceklerini kaydeden Kurt, sözlerini şöyle tamamladı:

“Tedavi yöntemleri arasındaki fark çok açık olmasına rağmen ülkemizde çocuklara sadece ‘Spinroza’ adı verilen bir tedavi uygulanıyor ve buna mecbur bırakılıyor. Sorun çözülmeye çalışılıyor. Parasını alan çocuklar tedavi olurken, parasını toplayan çocuklar tedavi ediliyor.Kaderlerine bırakılan paralarını da alamıyorlar.Parasızlıktan çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz.Talebimiz ‘Zolgensma’nın bir an önce ülkemize getirilmesidir. mümkün ve çocuklarımızın hak ettikleri hayatı bulmaları.”