İzmit Belediyesi SMA ile ilgili farkındalık gecesi düzenliyor

İzmit Belediyesi, Spinal Müsküler Atrofiye (SMA) dikkat çekmek için Kocaeli Kongre Merkezi’nde farkındalık gecesi düzenledi. Belediye Başkanı Fatma Kaplan Hürriyet, “Türkiye’de mevcut olan tüm tedavi yöntemlerinin geri ödeme aralığında olması ve hastanın durumuna göre hangi tedaviye devam edileceğine hasta ve doktorun birlikte karar vermesi en büyük temennimizdir.”

İzmit Halk Dansları Topluluğu ve İzmit İl Belediye Orkestrası’nın özel bir performans sergilediği organizasyonda Başkan Kaplan Hürriyet, şöyle konuştu:

“Türkiye’de Toplam 1619 SMA Hastası”

“Bugün SMA hastalığına dikkat çekmek için buradayız. Bu hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1 iken Türkiye’de 6 binde 1. SMA’nın 4 tipi var ve en tehlikelisi Tip’ten SMA hastalığı. 1. SMA çok nadir görülmesine rağmen kesin tedavisinin bulunmaması, mevcut tedavilerin zorluğu veya maliyetlerin yüksek olması nedeniyle son yıllarda sıkça duyulan bir hastalık haline gelmiştir. Sağlık Bakanlığı verilerine göre toplam hasta sayısı Türkiye’de SMA hastası sayısı 1.619. Allah çocuklarımıza uzun ve sağlıklı ömürler versin. Hastaların çoğu çocuk ve bebekler. Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatan 100’den fazla hasta var.

“Sosyal devlet ilkesi, tüm ilaçların sigorta olmasını gerektirir”

Ama emin olun toplam hasta sayısı sosyal medyada görünenden çok daha fazla. Şu anda dünyada SMA tedavisinde kullanılan üç farklı ilaç var. Bunlardan biri SGK tarafından geri ödeme kapsamında hastaların kullanımına sunulmaktadır. Diğer iki mülk yurtdışında mevcuttur. Uyuşturuculardan biri Türkiye’nin “yabancı uyuşturucu listesinde” yer alıyor, ancak bu ilaçlar henüz geri ödeme kapsamında değil. SMA’lı çocuklar, bir yetişkinin bile dayanamayacağı kadar çok acı ve zorlukla yaşamak zorundadır. Bu çocukların aileleri, ülkemizde uygulanan tedaviden yanıt alamayınca yurt dışında pahalı ilaçlara ulaşabilmek için sosyal medya platformlarında SMA yardım kampanyaları düzenleyerek seslerini duyurmaya çalışıyor. Bu sosyal sorumluluk tedbirleri sayesinde yeterli sayıda donöre ulaşabilen ve tedavi masraflarını karşılayabilen bazı SMA hastaları tedavi için yurt dışına giderek bu tedaviden yararlanma fırsatı bulabilmektedir. Ancak tüm ailelerin tek bir amacı vardır. SMA’nın tüm ilaçları sağlık sigortası kapsamındadır ve çocukları sağlığına kavuşabilir. Bu da sosyal devlet ilkesini gerektirir.

“Sosyal yardım faaliyetlerimizin amacı, ilaca erişim sağlamaktır.”

Mersin Büyükşehir’den “Tarsus Şenliği”

Bu bilinçlendirme çalışmalarının amacı, bu ilaçları ulaşılabilir kılmaktır. Spinal müsküler atrofili çocukları olan ebeveynler, bu ilacın yurt dışında devlet tarafından karşılanmasını istiyor. Bu tedavilerin mümkün olan en kısa sürede güvence altına alınabilmesi için bu çağrıyı genişletelim. Geri ödeme kapsamında tüm tedavi yöntemlerinin Türkiye’de mevcut olması ve hastanın durumuna göre hangi tedavinin devam edeceğine hasta ve doktorun birlikte karar vermesi en büyük temennimizdir. Bu etkinlikle bu duruma dikkat çekmek adına bir adım atmak istedik” dedi.

İzmit Kent Konseyi Başkanı Hüseyin Erol şunları söyledi:

“Bu gece bu şehrin evladı Parkın için sizinle sözleşme imzaladı ve arkadaşlarımız bu akşam aylardır çalışıyor. Bu akşam İzmit Belediye Başkanı Fatma Kaplan Hürriyet ile birlikte bu geceyi ‘SMA’ya çevirdik’ Distrofik hastalara yönelik farkındalık yaratmak için “Farkındalık” etkinliği. Omurga kasları ve onlar için yapılanlara dikkat çekmek. Kurucusu olduğumuz “Biz İzmitiz” platformunda yıllardır bu konuda farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. 2 buçuk milyon dolardan bahsediyoruz. Bunu büyütmek kolay değil ama bu ülke, bu A şehir gerektiğinde bir araya gelmesini bilen ve üzerine düşeni her zaman yapan bir şehir. Şehrimle gurur duyuyorum.”